Información dirigida a pacientes con sólo un click

Hace un tiempo que salió mi primer post en este blog, lo cual me hizo mucha ilusión, y cogiendo el testigo pensé que podría ser útil investigar qué otros centros han elaborado guías audiovisuales de utilidad para los pacientes de oncología radioterápica.

He hecho una búsqueda de vídeos en Google tecleando “radiotherapy patient” y he obtenido aproximadamente 216.000 resultados. Al tratarse éste de un blog en español los resultados se reducen “sólo” a 157.000, lo cual me alentó bastante. La plataforma más usada para publicar contenidos audiovisuales es YouTube, seguida de Vimeo, aunque en esta última suelen ser de mejor calidad. La mayoría de vídeos que he explorado están dirigidos a los profesionales sanitarios, no siendo útiles para el objetivo de este post. Entre los que podrían ser para todos los públicos la mayoría son entrevistas a pacientes que están siendo tratados o, bien, que han acabado el tratamiento y que han  superado la enfermedad, transmitiéndose en ellos un mensaje de optimismo. Todavía hay pocos vídeos que expliquen a los pacientes cómo es el tratamiento completo, por eso animo a mis colegas radiofísicos y oncólogos a que se inicien a hacer este tipo de trabajos, que además se está poniendo de moda incluir comunicaciones tipo video en nuestros congresos.

La exploración de material ha sido ardua, pero no tediosa. He aplicado mi propio criterio de calidad a todas las visualizaciones, tanto en su contenido como en la calidad de realización. Finalmente cito a siete centros (u organizaciones), que a mi juicio merecen ser mencionados, con una breve descripción del usuario y del contenido de su canal, pero con un solo enlace de vídeo para no saturar al lector. Seguramente me dejo alguna organización más por citar, pero esto es lo que he encontrado. Os agradecería que comentárais lo que me he dejado.

En los enlaces que facilito abajo se puede acceder a la lista de vídeos de cada usuario, algunos de los cuales son interesantes para los pacientes, pero más importante será saber que existen este tipo de organizaciones que promueven la mejora de la calidad de vida de los pacientes, familiares y cuidadores. Aliento también a los profesionales sanitarios a que exploren estos videos por su utilidad médica.

Fundación Grupo IMO (Instituto Madrileño de Oncología)

Su canal de YouTube posee más de 150 vídeos centrados en las diferentes fases del proceso radioterápico, descripciones de tratamientos específicos y sobre todo en las experiencias contadas por los propios pacientes. Son videos cortos, optimistas, con una duración aproximada entre 1 y 4 minutos cada uno; os recomiendo que echéis un vistazo a su canal.

• Curados de cáncer: http://www.youtube.com/watch?v=juL2J3_eauA

Universidad de los Pacientes

Es una organización dedicada a pacientes, familiares, cuidadores, voluntarios y ciudadanos en general, interesados en temas de salud y sanidad. Difunden su información en Facebook, Twitter y YouTube. En esta última red social hay publicados casi 40 vídeos y destaco uno de 9 minutos sobre recomendaciones básicas y prácticas que permiten reducir el impacto de los efectos secundarios durante el tratamiento, así como una visión global de la técnica radioterápica.

• Consejos para cuidarte durante la radioterapia: http://youtu.be/qhLV-_Rzv-c

Fundación Centro Oncológico de Galicia

Recientemente este centro inauguró su canal de YouTube, donde el Dr. Alfonso Mariño, Jefe del Servicio de Oncología Radioterápica, explica en 6 minutos en qué consiste un tratamiento convencional de radioterapia externa.

• Cómo se hace un tratamiento de Radioterapia Externa: http://youtu.be/JthWcICdLeo

Forumclínic

Se trata de un programa interactivo para pacientes liderado por los profesionales de los centros hospitalarios y de atención primaria de la Corporación Sanitaria Clínic, del Hospital Clínic de Barcelona, con la financiación de la Fundación BBVA. Su canal de Vimeo consta de casi 700 vídeos de una amplísima variedad sanitaria,  una parte de los cuales se centran en la oncología radioterápica. Recomiendo el video de abajo por su confianza y optimismo al explicar la terapia de grupo con las pacientes con cáncer de mama (7 minutos).

• Comunidades virtuales de pacientes: https://vimeo.com/58546639

Joup contra el cáncer

Es un grupo de médicos sudamericanos dedicados profesionalmente a la prevención, diagnóstico y tratamiento del cáncer en la mujer. Buscan difundir su conocimiento a través de redes sociales Facebook, Twitter, Pinterest, Google+, Vimeo y Blogger. Desde hace sólo tres meses publicaron en Vimeo 5 vídeos de animación dedicados a la prevención, descripción y tratamiento del cáncer de mama. Os invito a ver el siguiente, que sólo dura 1 minuto.

• Prevención del cáncer de mama: https://vimeo.com/77786069

GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer)

Es una organización independiente, sin ánimo de lucro fundada en 2010. Está compuesta por diferentes organizaciones de pacientes oncológicos que se han unido para compartir recursos y experiencias y para tener una sola voz ante los diferentes agentes sociales y los sistemas de salud. 
Representa los intereses de los pacientes afectados por cáncer y de las familias a nivel estatal e internacional. Su canal de Vimeo hay 153 vídeos publicados, entre otros capturas de presentaciones con audio, otros con explicaciones detalladas de los distintos tipos de cáncer y tratamientos, así como un seguimiento de la actividad de la asociación.

• Servicio de Atención Psicológica: https://vimeo.com/48373564

Escuela de Pacientes

Es una organización independiente y sin ánimo de lucro fundada en 2010 y acreditada por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía. Surge con la idea de mejorar la salud y la calidad de vida de las personas que padecen alguna enfermedad, especialmente si es crónica. Las acciones formativas están dirigidas a pacientes, cuidadores, familiares y asociaciones. Las actividades se desarrollan de forma presencial y a distancia, y usan diversos formatos: cursos, seminarios, talleres, conferencias, debates, foros, grupos de trabajo, etc.  El canal de YouTube hay casi 100 vídeos muy variados.

• Cáncer de mama. Historias llenas de vida. Parte 1: http://youtu.be/NXs32meCDVw

Si he conseguido que alguno de los lectores haya indagado en los respectivos canales y webs habrá visto que se dispone de mucha información pensada y dirigida a pacientes con diversas enfermedades. En algunos casos incluso con programas, terapias y cursos participativos, lo cual es de gran ayuda y beneficio en la calidad de vida de los pacientes.